No dia 03 de março de 2022, o governo federal divulgou caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas com doenças raras. De acordo com o Ministério da Saúde, aproximadamente 13 milhões de pessoas no Brasil possuem alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, os números chegam a cerda de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas.

As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.

A Caderneta do Raro, como foi batizada, serve para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no SUS. Além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara, o documento traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável. Na caderneta, ficarão registradas informações sobre atendimento nos serviços de saúde, de educação e de assistência multidisciplinar, e servirá para o acompanhamento do paciente durante toda a sua vida.

Fonte: Agência Brasil